母爱,是世间最伟大的力量。对于10岁的峻熙来说,美丽的妈妈于他有着更深刻的意义——再一次给了他生命。在峻熙6个多月时,曾顺利进行了一场高技术、高难度、高风险的亲体肝移植手术,在他的身体内,现在一直健康地“长”着妈妈的一小部分肝脏,平安成长的他,现在不仅会爱护和照顾妈妈,也给更多患有先天性胆道闭锁的家庭带去了希望和正能量。
9年前割肝延续儿子生命
2013年3月13日早上8点,王女士抱着仅6个半月的小峻熙一步一步走进手术室。等她再次从ICU醒来时,已是晚上8点,青大附院器官移植中心和肝脏病中心主任蔡金贞告诉还处在迷迷糊糊中的王女士,“手术很成功”。峻熙与妈妈顺利完成了亲体肝移植手术,成为那时国内年龄最小的肝移植受者之一。据介绍,对于需要肝移植的幼儿来说,肝源一般通过3个途径获得,一是父母捐献一部分肝脏,二是年龄差不多的儿童逝世后捐献,三是成人逝世后捐献的肝脏劈离一部分。“哪怕有一点希望,我们全家人就不会放弃。”为了取得更好的手术效果,王女士选择在宝宝还小的时候尽早手术治疗,于是毅然签署了捐献协议,为孩子贡献自己的一部分肝脏。
小峻熙与妈妈的自拍合影。
据介绍,手术需要先从母亲身上取肝,然后选取合适的植入婴儿体内。“整个手术难点在于宝宝身上,因为年龄小,体重只有十多斤,对于手术的耐受性和麻醉都提出了很高的要求。而且宝宝脏器小,血管细,分布密集,很多操作需要非常谨慎,在手术中极易出现意外状况,每一刻都需要全神贯注。”蔡金贞介绍,亲体肝植入加大了对血管吻合技术的要求,动脉口径只有2-3毫米,比静脉细很多,而且动脉内的血流压力高,针距要均匀,才能确保植入的肝脏存活。
小男子汉能照顾妈妈了
“我能做的,就是告诉孩子发生过什么,让他从小懂得感恩。这方面孩子做得也挺好,很自立、开朗,每天自己步行去学校,和同学、老师相处得都很好,对抗排斥治疗的依从性也特别好。”王女士告诉记者,每天抗排斥药物的服用时间,孩子记得特别准。而除了服药、每年体检查肝功,在王女士看来,峻熙跟其他孩子没有任何不同。
“我腹部做移植时留下的疤痕,儿子看见过,他从小就知道妈妈的一部分肝移植到了自己体内。”王女士说,现在儿子长大了,很懂事,母子之间的感情很深。几天前,峻熙在学校里过完六一儿童节,晚上他期待着和妈妈用一顿大餐来庆祝。“我们一般过节时都喜欢大吃一顿庆祝一下,而我往往是被照顾的那一个。”王女士幸福地说,“每次都是峻熙负责点菜、结账、给我夹菜,像个小男子汉一样照顾着我。”峻熙也觉得自己很黏妈妈,他说,“我和妈妈亲,是因为我们体内流着相同的血,我体内的血液想‘回家’了。”
小峻熙在学校和同学一起过儿童节。
热心帮助鼓励全国病友
一晃移植手术9年了,王女士庆幸当时既冒险又坚定的抉择,当无数人劝她放弃时,她依然拼尽全力守护着这个小生命,“只有试了才有希望,只有努力了才不会遗憾。”那年王女士30岁,手术前她提前从外地来到青大附院附近租了房子,因为丈夫需要工作养家,大多数时间只有她和小峻熙待在一起,“孩子醒的时候,因为疼痛很能闹腾。”幸运的是,经过手术,峻熙恢复得非常好,术后多年几乎没有出现过病毒感染,甚至很少感冒生病。
“其实我从来没有对孩子‘特别对待’,一直很积极乐观地陪着他长大。”王女士把自己照料养育的经验记录下来,分享到病友群里,热心帮助和鼓励着全国各地的病友及家属们,积极把自己的经历和经验分享给有需要的病友。随着峻熙的长大,小家伙也跟妈妈一起参加过肝友群的相关活动,给病友们鼓劲打气。“9年前峻熙的手术费源自朋友、社会各方面的捐助,医生团队和医疗技术的帮助让他可以拥有活下去的希望,并且健康快乐地度过了童年时光。”因此,王女士一直教导峻熙要在别人需要时多伸出援手,“自己努力去生活,也要传递社会责任感和正能量,希望孩子一直健康、开心就好。”这是王女士最大的心愿。
链接:亲体肝移植给生命更多希望
目前,我国有30多万名器官功能衰竭的患者在等待器官移植手术,而现阶段可供移植的器官供需比约为1:30,远远不能满足患者的需要。肝脏供体短缺是我国乃至全球都面临的现状,为挽救病人生命,亲属捐肝的亲体肝移植为解决肝源开辟了一条新的途径,而且具有供肝缺血时间短、排斥反应少等优势。只要供、受体双方的血型相同,就具备了进行亲体肝移植的基础。“目前共有40多种肝脏相关疾病(其中有10余种是罕见病)适用于肝脏移植。亲体供体手术后9-14天即可出院,受体通常2-3周左右出院。”蔡金贞说,随着大众认识的提高和肝脏移植技术的成熟,越来越多的患者可以通过器官移植得到救治。
器官移植技术是现代医学最精尖的技术,而肝脏移植手术被称为“医学皇冠上的明珠”。它的成功实施,不仅能带动多学科的发展,也能提升医院的整体医疗水平。与成人肝移植相比,儿童肝移植的手术难度大、风险高,但远期预后良好。为造福中末期肝病患儿,青大附院于2020年成立儿童器官移植科,为不同肝脏代谢疾病的儿童成功实施多种不同类型的肝脏移植手术,创造了生命传递的奇迹,属于国际领先技术。
亲体肝移植的关键在于如何保证肝脏供者的生命安全。手术前必须对献肝者进行全面的身体评估和体检,保证献肝者的安全高于一切。捐肝者手术与平常的肝切除手术完全不同,必须极其精细、耐心、认真辨认每个细小的组织结构,亲体肝移植技术也更为复杂精细,这都对医疗技术水平提出了更高要求。据了解,中国90%以上的儿童肝移植,原发病都是先天性胆道闭锁,在存活出生婴儿中的发病率为1:8000-1:14000,孕检检查不出来,我国每年新发胆道闭锁患儿在3000例左右。该病是目前诊治困难、预后较差的疾病之一,不经手术治疗的患儿平均生存期在1年左右,即使接受葛西手术,其5年生存率也仅为30%-60%,最终还是需要接受肝移植手术才能长期生存。
延伸:致敬捐献者爱从未消失
器官移植作为20世纪生命科学的重大进展,作为治疗终末期器官功能衰竭的有效医疗手段,在中国得到了长足发展。而器官捐献,则成为一场阳光下的生命接力,得到了广泛的社会认可。中国已经融入了世界器官移植大家庭,实现了公平、公正的人体器官分配与共享。
值得欣慰的是,越来越多的人已经开始接受器官捐献这种方式。这其中,我们最应感谢的有医者们的勤奋刻苦、整体医学的探索进步,有政府和社会力量为推动器官移植领域的健康发展所作出的巨大努力,更有一位位器官捐献者的大爱,逝者在生命的最后一刻发光发热,同时给无数家庭带来了希望。致敬捐献者,他们延续爱、奉献爱,不管他们是以另一种方式留在人间,还是千方百计救治亲人,爱从未消失。(观海新闻/青岛早报 记者 杨健 图片均由受访者提供)