走近安宁疗护，读懂那些陪伴人生归途的温暖故事

青岛日报社／观海新闻1月25日讯 每天上午，李沧圣德老年护养院社工部主任孙建美都会将电视机搬到住院患者王准床前，调到军事类节目频道，让王准这个退伍军人“过把瘾”。37岁的王准因小脑共济失调，已经逐渐失去语言能力，但是看完电视，孙建美还会握着他的手，陪他说会儿话。一上午的时光，就这样静静流淌，带着暖融融的温度。

王准每天只能以侧卧或趴着的状态与床为伴，一步步走向生命“倒计时”。在圣德，像王准这样的患者很多，但不论卧床多久，在护理人员的细心照料下，他们都浑身干干净净，没有一丝异味。

当生命即将走到尽头，医学手段已无力回天，是选择插管、上呼吸机竭尽全力再搏一把，还是尽量避免过多的有创性操作与治疗，体面地与这个世界告别？有人选择了后者。而为他们成全这份尊严的，就是安宁疗护。2020年，青岛市被确定为首批山东省安宁疗护试点城市，截至目前，已按照“鼓励参与，多点探索”的原则，陆续确定了35个单位为安宁疗护试点基地。在这里，家属、医生、护士、护工共同用爱的陪伴，温暖着终末期患者最后一程人生路。

这是积极而非消极的照顾，一切都是为了“温暖人生归途”

世界卫生组织（WHO）给安宁疗护的定义是：对没有治愈希望的病患所进行的积极而非消极的照顾，对疼痛及其他症状控制，是为了尽可能提升病人和家属的生活品质到最好的程度。

在青岛的35家安宁疗护试点基地，这样的照护准则得到了最温情的落实。

“我还记得王准刚来时的样子，因为病情恶化，语言功能衰退，意志非常消沉。”孙建美看着现在的王准，虽然不能言语却时常露出笑容，她忍不住感慨万千。

王准原本是一名海军士官，正值风华正茂的年龄，却因突患小脑共济失调，彻底改变了人生轨迹。这是一种遗传性疾病，无法根治，王准的父亲就是因此去世的。起初，王准的母亲还能照顾他，但随着他病情加重，身体各项功能退化，母亲也感到力不从心，于2021年初将他送进了护养院，在安宁疗护病房安了“新家”。

“咱当兵的人，就是不一样……”每日清晨，王准床头的音乐播放器会传出嘹亮的军歌，如同他在部队时一样。这是去年建军节时，孙建美送给他的礼物，她在里边下载了上百首歌曲。王准的床铺干净又温馨，床头摆着他的军装照，那是专门为他洗好并装裱起来的。由于王准已经完全瘫痪，连把床摇起来半坐都实现不了，也就没法再被带到室外去活动。于是，每天10点左右，孙建美会把电视搬到王准床前，让他看两个小时的军事节目，并不时与他交流，此时趴在床上歪着头看电视的王准就会很兴奋。

对于孙建美来说，哪怕王准的身体每况愈下，她也要让他剩下的每一天都过得有滋有味。她跟王准聊天时会紧紧握着他的手。这样的握手，在孙建美工作之初的时候让她很是难过，因为每个她握着手的人很快就将走向死亡，但是握多了这样的手，她发现，哪怕生命就剩一丝光线，这双手传递出来的力量也可以抚慰悲伤与孤独。

在护养院，付出爱的不仅仅有孙建美。专业的医护人员，针对王准的病情制定了详细的治疗方案；社工部组织了青岛大学医学部的学生志愿者，定期来病房与王准互动……即便知道病情无可挽回，在这样的陪伴下，王准原本黯淡的眼睛又重放光彩。

关注患者的舒适度，哪怕是让她睡个“好觉”

晚期癌症患者，会出现睡眠障碍、焦虑、谵妄等症状，而疼痛是他们面临的最大问题，严重影响他们的生活质量，甚至让患者产生自杀的念头。他们或许并不怕死，而是怕生不如死。因此，镇痛在安宁疗护工作中占50％以上。

“还有半年的时间了。”当郭先生听到医生对母亲的“判决”，他的心瞬间冰凉。肺癌骨转移已经压迫了母亲的脊髓并引发截瘫，癌细胞啃噬骨头，让人痛不欲生。郭先生和妹妹曾试过将母亲接回家照顾，但疼痛让母亲成宿无法入睡，而且由于他们缺少护理经验，长期卧床的母亲有了压疮，每天都在痛苦的呻吟中度过。那时，郭先生的母亲只有一个心愿：可以睡个囫囵觉。于是，郭先生一家商量后，选择将母亲送进青岛市妇儿医院海泊路院区的安宁疗护中心。

进入安宁病房，廊壁上映入眼帘的是特鲁多医生的名言：有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。还有其他一些温暖的语言，比如“走在生命的黄昏里，倾听生命慢下的声音”，搭配画着绿草与蓝天的房门，让人很容易就忘却紧张和压抑。

医护人员通过针灸、中药、超声药物透入疗法、镇痛药等方法为郭先生的母亲缓解疼痛，如今，她终于每晚都可以睡个完整的觉。护工给她洗头发、翻身、擦拭身体、护理口腔、剪指甲，此前她身上犹如鸡蛋大小的压疮如今已痊愈。更重要的是，在这里，医护人员关注的重点不再是“病情进展”，而是“你今天舒适吗？心情好吗？”他们全力以赴所做的事，是让患者活得有质量。

前几天，郭先生走进病房，看到母亲正精神奕奕地拿着手机与孙子视频聊天，她笑容明媚，还会不时地问郭先生“我喜欢的那个小杨护士怎么还没来？”  

死亡是安宁疗护病房无法回避的话题。但在青岛妇儿医院海泊路院区综合内三科主任韩灵敏看来，与患者共同制定适宜的诊疗决策和提供专业化的服务是安宁疗护专业人员人文关怀的最大呈现。“我们不仅仅是要尽最大努力消除临终患者的身体痛苦，更要消除他们对死亡的焦虑和恐惧，也使家属坦然接受亲人离世，让生死两相安。”与韩灵敏沟通后，郭先生没有再向母亲隐瞒她的病情，希望她可以抓住仅有的时间和这个世界好好告别。

逐渐的，郭先生的母亲神色也安然起来，她总是平静地叮嘱儿子：“疫情期间，别添麻烦，等那一天来了，我的葬礼办得简单点。”

读懂每一声叹息，关注生命的长度更关注生命的质量

在圣德嘉朗中医康复医院内科，共有40多张床位，专门收治各大医院重症医学科住院治疗后病情相对稳定但又不适合转入普通病房的患者，以及各专科收治的昏迷、长期卧床、气管切开的患者。这里并没有挂上安宁疗护病房的牌子，而是有个特殊的名字－－“后ICU”。

“爷爷，咳嗽一下。”“清清鼻子，马上好了。”圣德嘉朗中医康复医院内科病房护士小张正在帮病人清痰，尽管患者几乎无意识，但她依然不断地对患者说着话，语气轻缓，如同对待孩子。这间病房共有8个患者，几乎都为危重患者。

这里的护士和护工有着更加丰富的危重患者护理经验和超乎寻常的耐心，可以让危重患者在得到专业护理的同时，享受他们作为一个“人”的尊严。从患者入院起，小张和同事们就成了他们比家人“更亲近”的人。护士们在病床间穿梭的脚步匆匆，因为每个班次仅有7个护士，却要照顾近50名患者；但在患者面前，他们却停顿良久、动作轻柔，为的是让患者们感到舒适。病房中90％为气切患者，饭前，2个护士会为他们吸痰，一圈下来，时间已过去一个小时。

照顾无意识的患者，最难的就是对方不能主动提出需求，只能靠医护人员自己观察和发现。由于患者不能表达，一个细节如果被遗漏，轻则造成身体不适、重则出现生命危险。所以医护人员便需要像侦探，认真读懂他们的一个眼神、一声叹息、一个动作，并及时给予相应的处理与安抚。

圣德嘉朗中医康复医院内科主任刘宏说，安宁疗护并不等同于安乐死，而是对现有医疗水平不可能治愈的临终患者放弃了创伤性抢救，但是镇痛、止呕、通便等缓解症状治疗，即便到生命尽头都永远不会放弃。

刘宏与护士长赵莉莉都曾是三甲医院ICU的医护人员，他们对两种“ICU”的区别了如指掌。赵莉莉说，在ICU病房，全身都插着管子与仪器监护，家人不能时刻在身边，只有一大堆冰冷的仪器陪伴，这无疑让人更孤独和恐惧，让人感到生命的脆弱。那里无论昼夜，灯火通明，仪器的滴答声，周边患者的抢救声，这些对于有意识的患者来说可能都是“恶性刺激”。而在“后ICU”，倡导的是提高患者的舒适度，病房光线柔和，每天到点熄灯，确保温湿度适宜，以提高患者的睡眠质量。她说：“在我们这里，心肺按压、除颤等惊心动魄的抢救少了，人文照顾和情感抚慰多了。过去想的是怎样把病治好，延长患者的生命；现在还要思考如何能让患者减轻痛苦，提高生存质量，最后没有痛苦地离去。”

曾有一名重病的老人多次在大医院的普通病房和ICU之间徘徊，医生告知家属患者没剩几天后，老人便被送到“后ICU”，他的子女只希望老人在最后的几天里舒适而体面。没想到，在“后ICU”医护人员的照料下，老人又多活了四个月，甚至有了清醒时刻，能坐起来和医院外的亲人视频。

实践证明，全人视角下更注重尊严和感受的安宁疗护照料，可能回馈给患者超出预期的生命长度。

补上缺失的“死亡教育”，从理念到制度让安宁疗护步伐加快

西西里桑德斯曾说过，我们必须关心生命的质量，一如我们关心生命的长度。安宁疗护的内涵便是生命的终极安顿，不必强调生命的量，反而更多关照生命的“质”，安详、满意地达到人生彼岸。

什么时候应该努力医治？什么时候应该放弃治疗？这的确是交集着情感、伦理、家庭负担等多重因素的社会问题。国内一项调查数据显示，如果家人患上某种无法医治的疾病，超过六成年轻人选择坚持让家人接受各种各样的试验疗法，直到生命最后一刻。

多位从事安宁疗护一线的医护人员都表示，许多家属盲目遵循传统孝道，对死亡认知不足，无法坦然面对死亡，使安宁疗护理念很难被普遍接纳，这也从另一个侧面反映了当下社会“死亡教育”的缺失。

可喜的是，也有许多普通人的死亡观念正在改变，毕竟善终的第一要义，应该是身无痛苦。刘宏告诉记者：“入院前，我们会与家属沟通，签订一个协议，其中有一个问题是：如果患者临终，是否要做心脏按压、电击除颤等有创抢救。超过半数的家属会选择‘否’。”

“安宁疗护不是等待死亡，而是拥抱生命。不过度治疗，也不放弃治疗。”青岛妇女儿童医院南院区院长韩春山表示，让患者去者善终，让家属留者善别，体现了一所医院的社会价值。有别于医生主导的治疗模式，安宁疗护把患者的意见放在第一位。要不要插管、输液，选择什么样的治疗方案，都要和患者、家属沟通。韩春山说：“我们采用西医药物对症处理治疗、中药内服、全息治疗、经络疗法、中医外治法、食疗药膳等特色舒缓治疗，让患者舒适是最终目的。”据了解，妇儿医院海泊路院区致力于肿瘤中晚期综合治疗20余年，目前安宁疗护中心共有25张床位，有时面临一床难求的局面。

目前，全市开展安宁疗护服务的医养结合机构、社区卫生服务中心（镇街卫生院）35家、开放床位392张。但这些床位还远远不够。其中一个重要的原因是绕不开的“经济账”。由于安宁疗护服务还处于发展阶段，安宁疗护服务收费模式未形成可持续闭环。安宁疗护主张舒缓治疗，治疗费用较少，这样的花费对于很多三甲医院而言，毫无经济效益可言，在床位紧缺的当下，这是不得不考虑的现实问题。另外，目前医院收费参照《关于开展公立医疗机构服务价格项目登记工作的通知》，该文件内尚无安宁疗护可自主定价的相关项目。公立医疗机构提供的安宁疗护服务，属于治疗、护理、检查检验等医疗服务项目的，可以按既有项目收费，但属于关怀慰藉等非医疗服务的，至今没有收费标准，但这部分却是安宁疗护中的重要内容。

记者了解到，截至2020年底，上海共有273家医疗机构设置临终关怀科，所有社区卫生服务中心均开展安宁疗护服务。不久前，上海卫健委印发《上海市社区卫生服务中心安宁疗护（临终关怀）科设置标准》，要求设有独立安宁疗护病区的社区卫生服务中心，至少设置病房、护士站、治疗室、处置室、谈心室（评估室）、家属陪伴室、关怀室、医务人员办公室、配膳室、沐浴室和日常活动场所等三大功能区。还要根据实际需要配备适宜的药师、技师、临床营养师、心理咨询（治疗）师、康复治疗师、中医药、医务社会工作者及志愿者等人员。这对青岛具有借鉴意义。

在安宁疗护病房里，频繁地面对死亡，对医护人员来说也并非易事。此外，安宁疗护的1个月收费与大医院ICU1天的费用相差无几，民营机构无法配备太多医护人员，导致他们的工作量加剧。这也使得医护团队流动性大，留不住人。安宁疗护是由医生、护士、志愿者、社工及心理咨询师等组成的专业服务团队，对于社会工作者的需求量较大，但相较于上海、广东等发达地区而言，青岛相关的社会组织机构不足、发展空间不够且不充分。面对实际社会需求，各方面人员都十分稀缺。

秋天的枝叶，总有一天会飘零。我们不得不承认医学不是万能的，应该学会与命运握手言和，给安宁疗护更多容身之地，因为优逝善终，事关你我，无人可避。（青岛日报／观海新闻 记者 郭菁荔／文 韩星／图）