遇见蓝丝带·让爱无碍！自闭症家庭爱心联盟倡议书

蓝丝带为身边的“星星的孩子”飘起来！在我们身边，有这样一群特殊的孩子：他们的双眼很清澈，却从不与你对视；他们的听力很灵敏，却无视你的呼唤；他们的嗓音很动听，却不知如何开口讲话；他们需要接受教育，却常常被普通的学校拒之门外；他们某些行为异于常人，经常遭受着他人异样的眼光；他们的家庭落入疾病的深渊，高额治疗费用使其家徒四壁，面临破碎；

他们是自闭症人士，  社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为  的特征伴随着他们终身。  自闭症是小概率事件？  其实不然。据统计，全球共有超过  6700万自闭症患者，患者数量甚至超过癌症和艾滋病患者的总和。  从国内情况看，我国的自闭症诊断率缺乏权威官方数据，若参照世界范围内  被  较多承认的1%  左右  这个诊断率测算，我国自闭症人士可能超过1000万，  其  中0-14岁儿童可能超过200万，自闭症  已经成为儿童精神残疾的首位。

每个自闭症家庭都面临难以想象的困境。  自闭症不能完全治愈终身带病，有的需要终生照顾和养护。学前自闭症儿童的家庭举全家之力，万里迁徙，只求给孩子抢救性地康复训练；学龄期儿童的家庭，拼尽全力争取孩子义务教育的权利，争取一段“有正常孩子示范的学龄环境”，哪怕陪着孩子在普校融合步履维艰；许多渡过学龄期的自闭症人士面临着毕业就业的尴尬局面，更多的重度自闭症患者通常还伴有癫痫、脑瘫等其他功能障碍，只能终生在相对封闭的环境中接受庇护安养。自闭症家庭在丧失了希望的同时也会迅速被病魔拖向贫穷的深渊，  52.4%的家庭有一人放弃工作专门照看自闭症孩子，妈妈的占比达90.2%  ，加上每月动辄上万的康复成本  直接导致自闭症家庭生活质量直线下降。

蓝丝带飘在第1  4  个世界自闭症日飘起来  

自闭症的概念由美国的约翰斯.霍普金斯大学专家莱奥.坎纳于1943年首次提出  ，  科学家们一直艰辛探索，但至今病因未明，没有找到有效的治愈方法  。为了  提高人们对自闭症相关研究与诊断的重视，以及对自闭症患者的关注  ，  2007年联合国大会通过决议，自2008年起，将每年4 月2 日定为“世界自闭症日”  。   旨在提高人们对自闭症相关研究与诊断的重视，以及对自闭症患者的关注  ，实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心  。自闭症人士就在我们身边，需要长期康复教育和训练。

以爱为名，以琳邀您一起系起蓝丝带  

作为国内最大的自闭症人士康复中心之一的青岛以琳康教展能中心，积累了2  0  年自闭症人士特殊教育经验，其未来1  0  年的发展目标就是建立一个完善的自闭症生命全程支持体系，对自闭症人士终生干预、终生教育和终生支持，具体包括早期筛查与早期诊断、学前儿童抢救性康复、学龄儿童融合教育、学龄职业技能训练、就业支持、成年养护和社会保障。以琳的青岛中心  已经在所在的  青岛市  城阳区夏庄街道和三台社区进行“康复概念社区”的探索和尝试，通过对内实现康复训练、科研、教育培训、养护服务等功能，对外带动外围产业和外围社区的协同发展，影响并促进整个地区对自闭症群体的接纳和关怀  ，  建立  了  一个以自闭症康复为核心功能的示范社区  。  宁海中心  将发展成为  一个以自闭症康复为核心功能的世界级宜居的自闭症康复社区典范。

为了让更多人认识、了解“自闭症”，2 0 年来以琳不断努力、发声，呼吁更多的理解与陪伴、融合与接纳。第十四个世界自闭症日来临之际，以琳向社会公众发出以下倡议：

儿童家长 —— 请您对孩子的症状早筛查、早诊断、早干预。 实践证明，经过早期正确地、坚持不懈地干预，通过系统科学的康复训练，许多自闭症人士能够融入社会、自主生活。自闭症孩子的干预道路漫长，家长们 首先 选择正确的干预方法，目前唯一有科学循证的干预方法——应用行为分析（简称A BA ）值得家长们学习掌握，面对种种诱惑，要有 判断 性思维，避免落入“陷阱”，浪费时间与家庭资源； 其次， 整合线上线下的特教资源，优质的教育资源永远稀缺，在排队等待线下教育机会的时候，不妨通过线上教育资源让自己专业起来，这样可以更高效地使用线下教育资源。

以琳的“四驾马车”——“网校”、“家长培训”、“知识宝典”、“线上课程”，是以琳借力互联网技术，以强大的线下知识生产能力提供强劲动力的线上产品体系，其价格低廉、突破时空限制、获取便捷的特点使得自闭症人士家庭干预消费成本更低、消费结构更理性，从而普惠了更多自闭症家庭。目前以琳已为超过 13万人的线上用户提供线上课程、线上培训、网络课堂服务 ； 最后， 请不要对孩子的未来悲观失望，父母不是要孩子成为自己想要他成为的那个人，而是支持孩子成为最好的自己。

普通人群——请您对自闭症人士及父母多一份理解和尊重。  由于对自闭症的认识不足,很多人可能会把自闭症人士在语言表达、社会沟通、行为习惯等方面出现的问题归咎于家长不正确的教养方式和教养态度，经常会产生对自闭症人士及其家人的误解与歧视。  共享一片天空，自闭症人士需要的是理解和尊重而不是简单地怜悯。

1）当您遇见一个目光茫然、毫无秩序感的孩子独自一人的时候，请尽可能地给与帮助或者照顾他（她）的安全！

2）当您发现身边的自闭症人士出现怪异行为时，请多一些  理解和尊重！

3）当您孩子的班上有自闭症孩子时，请不要排斥他  ！

4）希望得到您的宽容和接纳，哪怕一个善意的眼神!

5）当您身边自闭症人士  犯错误的时候  ，请不要责怪孩子的父母没有带好，给这些伟大的父母们多一些支持和鼓励！

6）伸出你的援助之手，捐献一份爱心，帮助那些贫困的自闭症人士能够长久地坚持康复训练，早日融入社会；

爱心人士 —— 请您向自闭症人士及其家庭伸出援助之手。 每个自闭症家庭都承受着巨大的物质压力和精神压力，他们为照顾病患儿童付出的辛酸，往往鲜为人知，他们面临的困难和问题需要全社会给予关心帮助和大力支持。我们呼吁社会各界人士积极行动起来，构建有支持的融合环境、包容的社会。

（1）倡导爱心企业家、爱心人士对贫困自闭症家庭进行资助，帮助他们解决家庭的实际困难，帮助患病儿童接受康复教育。

（2）在门店张贴蓝丝带爱心标识并给予自闭症家庭更多的关爱，可以提供专属的优惠或福利。

（ 3 ）提供志愿服务，通过一些具体行动帮助自闭症家庭，给自闭症孩子多些关心和支持，提高自闭症孩子的生活幸福感。

（ 4 ）给自闭症孩子提供更多的社会体验机会，给大龄自闭症人士提供更多的实习体验及就业机会。

2 021 年4月2日以琳邀您一起系起蓝丝带，让爱无碍， 共同加入自闭症家庭爱心联盟 。在守护星星孩子的善举之路上相携共进，以琳相信，未来会因您而更美好！