青岛大学附属医院平度院区药品调剂科联合肾病科举办2026年国际罕见病日义诊活动

2026年2月28日，在第19个“国际罕见病日”到来之际，早上9点，青岛大学附属医院平度院区门诊大厅举办了一场以“不止罕见，让罕见被看见”为主题的义诊活动。本次活动由中国药师协会罕见病工作委员会及北京协和医院发起，由中国药师协会罕见病分会副主委隋忠国教授，青岛大学附属医院平度院区药品调剂科主任马霖和肾病科病区主任刘雪梅共同策划，旨在提升大众对罕见病的认知，提升肾脏罕见病合理用药，促进罕见遗传病的筛查、诊断及预防，提高患者生存质量。

罕见病又称为“孤儿病”，因其患病率低，患者人数少而得名，其中肾脏罕见病作为一种重要类别，其在欧美患病率约为0.6‰-0.8‰，而中国流行病学尚未统计。几乎所有接受肾脏替代治疗的儿童和10%以上的成人都有遗传性肾病，是造成终末期肾病的第5常见原因。尽早发现病因，积极干预，能够阻断或延缓疾病进展为慢性肾脏病，最大限度地保护肾脏功能，对患者及其家庭具有重要的意义。

本次义诊活动现场，由肾病科临床医师及药品调剂科临床药师组成专业团队，为前来咨询的市民、患者及家属提供了血压测量及面对面的免费咨询服务。专家们耐心解答了患者关于ANCA相关血管炎、法布雷病、Alport综合征、非典型溶血性尿毒症、Gitelman综合征、IgG4相关性疾病、结节性硬化症等常见肾脏罕见病的疑问，向患者介绍了罕见病药品报销及慈善救助等相关政策。得到了患者的一致认可。

青岛大学附属医院作为“全国罕见病诊疗协作网”的成员单位，一直非常重视罕见病患者救治。此次义诊活动不仅践行了公立医院的社会责任，也为推动本地区罕见病防治知识的普及、构建更加完善的罕见病诊疗支持网络迈出了坚实一步。下一步医院将继续开展此类公益活动，携手社会各界，共同为罕见病患者点亮生命之光，让“罕见”被看见，让关爱不止步。