回乡看齐鲁：“星星”的孩子也有爱！

2021-01-25 15:16 来源：山东中医药大学

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（原标题：回乡看齐鲁：“星星”的孩子也有爱！山东中医药大学康复医学院“青岛星之队”关注自闭症儿童康复）

为了全面了解当今的自闭症儿童康复所取得的成果和存在的问题，鼓励社会更多群体关注自闭症，山东中医药大学康复医学院青岛星之队于1月12日－1月14日来到青岛市城阳区开展为期3天的“回乡看齐鲁”社会实践活动。

走近“星儿”，用爱心点燃星星之火

自闭症是一种从幼儿时期开始显现的终生神经系统疾病，自闭症儿童对外界声音充耳不闻，对周围事物视而不见，活在自己的世界里，就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中，独自闪烁着，他们常被称为“星星的孩子”。近年来，自闭症的患病率正逐年升高，最新的数据显示，我国自闭症的患病率将近1％。全国4亿儿童和青少年中，大约就有300万名自闭症儿童。

调研过程中，城阳区残联工作人员热烈欢迎并表示，目前自闭症儿童最佳的治疗应该是个体化的治疗，其中教育和训练最有效，但因为社会对于自闭症的认知缺乏和错误理解以及一些家庭观念、经济等因素，家庭无法满足外出康复的条件。2020年，区残联构建多层次的康复综合保障平台，创新“残疾人家庭医生签约服务”，建设4处残疾人“阳光暖心家园”康复服务综合体，积极开展送教上门康复，大大减少自闭症儿童的康复困境。在经济救助方面，城阳区给予进入定点康复机构接受全日制康复训练的困难家庭自闭症儿童每人每月3500元康复救助，非全日制每人每月2100元；给与全日制康复普通家庭自闭症儿童每人每月2100元，非全日制1260元，补助费用为山东省最高，为更多自闭症儿童提供外出康复的机会。青岛市城阳区残疾人联合会用实际行动向社会公众做出表率，作为直接管理、服务康复机构和自闭症儿童家庭的单位，残联必首当其冲。

由调研得知，残联属于非政府组织但很大程度上行使政府的部分职能。政府主导、残联履职，对推动自闭症儿童康复起至关重要的作用，在此过程中，残联充分发挥康复工作主管部门的能动性，结合政府政策和本地实际，从大局上审视工作和决策，做出最有利于当地自闭者儿童康复的对策。

工作人员向队员讲解残联的工作成果

工作人员与队员合影

家校沟通，凭专业指导最佳康复

家长是儿童的第一任老师，家庭康复也是自闭症儿童康复不可缺少的一部分。第二站，队员们来到城阳区一个自闭症儿童家庭，了解自闭症儿童家庭的困境和家庭康复的方式，并用所学知识帮助家庭解决康复困难。据了解，菲菲家的问题有经济、入学、以及家庭矛盾等。菲菲今年12岁，因为症状严重，无法与正常儿童交流，总是被学校拒之门外，尽管一直进行机构康复，但年龄问题导致康复效果不尽人意。为了使儿童能力尽快提升，家长主动开展家庭康复，从网络和机构学习康复方法如训练粗大运动、精细运动、自理能力等。听说队员们大部分是学康复的，家长展示了她的训练方法，并针对疑惑点向队员们寻求帮助，队员们有理有据，从理论到实际相家长说明并演示训练方法，得到家长的极大肯定和赞扬。

经过调研，队员们深刻了解到家庭康复的意义。家庭能够帮助自闭症儿童培养适应家庭生活环境的能力，参加家庭生活和家务劳动，有效提高了机构康复的效率。同时，家庭康复要以家长为主导，以康复机构的指导为保障，以自闭症儿童的个性化训练为主要内容，并遵循一定的训练原则，坚持“家长和家庭在康复中的作用和地位是不能替代的”、“机构不能代替家庭”的理念，才能取得事半功倍的效果，从而促进自闭症儿童的有效康复。

家长指导儿童擦桌子

队员演示粗大运动家庭训练方法

医研结合，以专注燎原美好未来

青岛圣之爱康复中心成立于2004年，先后获得青岛市、山东省助残先进集体等荣誉，自闭症儿童康复率极高，每年平均有6－8位儿童成功康复。最后一站，队员们来到专门的自闭症儿童康复机构，调研该机构在自闭症儿童康复中的经验和特色，发现优点和不足，以期向全省推广优秀康复模式。

胡院长在采访中表示，机构积极开展家校结合，倡导家庭主导，机构辅助的康复模式，并采用每周一天家长授课，老师指导的方式鼓励家长参与家庭康复、机构康复。针对每个自闭症儿童的独特性，胡院长指出：“我们倡导量身定制的个性化学习方案，并举办小组课程、幼儿园模式、融合课程等特色课程，为孩子们将来融入社会做提前干预。同时，根据评估来调整各阶段的学习计划和目标，设置不同主题、风格、模拟场景，来尽全力的使孩子们更好的融入社会生活”。同时，机构与2019年开始包括“自闭症儿童评估”在内的“自闭症儿童康复标准化体系”的研究，于2020年通过市、区市场监管局验收，并选送参评全省服务业优秀行业标准。

在调研中，队员们针对自闭症儿童康复的专业知识与胡院长展开讨论学习，将课堂学习的理论知识向临床实践转化，进一步丰富了队员们的实践经验，也给机构提供了新的康复思路。康复机构作为服务自闭症儿童的主体，是上呈残联，下达自闭症儿童及其家庭的枢纽，应不断吸收新理念，创新康复方法，以求为更多自闭症儿童提供个性化的服务，做自闭症儿童融入社会的推手。